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5岁女孩患罕见“兽皮症” 身体长满黑色斑点

时间:2015-06-11 15:05来源:中国商业网 阅读: 次   

  

5岁女孩患罕见“兽皮症” 身体长满黑色斑点(图)

  患“兽皮症”的芯蕊

  据成都媒体报道,5岁的泸州女孩小芯蕊,喜欢唱歌跳舞、喜欢摆弄算盘,爱笑也会撒娇。她和同龄女孩一样,快乐得像个天使。但脸上和身上的黑斑,让她有了“兽皮女孩”这个名字。虽然奶奶告诉她:“那些斑斑是胎记,你和大家都一样。”但女孩渐渐长大,她偶尔会问奶奶:“是我身上的斑斑,妈妈不要我了吗。”

  如今小芯蕊的兽皮症已到了治疗时机,奶奶想带她到成都的大医院看病。昨日,在华西传媒集群和大成网的帮助下,奶奶带着小芯蕊到了成都,今天将接受会诊。临上车时,她一边招手再见,一边说:“明天我就变漂亮了。”

  出生 患兽皮症

  罕见疾病困扰 妈妈离开了她

  “孩子患有兽皮症,面部、手上、背部长满黑色斑点,三四岁再来看能不能治疗。” ——医生

  5年前,在泸州某医院,伴随着婴儿的哭声,小芯蕊降生了,一家人都很高兴。但当医生抱着她走到他们面前,一家人都惊呆了,孩子脸上、手上、背部都长满了黑色的斑点,芯蕊妈妈当场就哭了。后来,他们带小芯蕊到大医院检查,医生告诉他们,孩子患有兽皮症,这种病症发生的概率还不到万分之一,三四岁再来看能不能治疗。

  孩子出生后,一家人承受了巨大的压力,妈妈终于选择了放弃,不久后就离开了家。而爸爸为了给孩子治病,也不得不外出打工。去年年初,芯蕊妈妈回来和丈夫离婚后又走了。

  “离婚那晚,妈妈要走的时候,芯蕊哭了大半夜。”奶奶赵恒慧说,迫于生活压力,后来60岁的爷爷也外出打工。

  乐观 爱笑天使

  我要做个好娃娃 不说谎不哭闹

  “你见到娃娃就会知道,她很爱笑,就跟同龄的人一样像个快乐的天使。”——为芯蕊捐款的好心人谢伟

  昨日,记者和谢伟刚走到芯蕊家对面的山坡上,芯蕊听到了我们的声音,蹦蹦跳跳就出来迎接她的“谢伯伯”。“今天就可以去做脸了吗?”“今天不行,医生还要为你做检查。”谢伟说,芯蕊十分开朗,在熟悉的人面前会撒娇,很黏他,每次来都要让他抱抱,还会和他聊聊天,嘻嘻哈哈的很爱笑。

  小芯蕊家里,简易电子琴、魔方、算盘她都玩得很熟练。爷爷奶奶让她用珠算计算大家提出的数学题,她就把算盘拿出来,当场向大家演示了20以内的加减法。让她弹电子琴,她也弹得有模有样。“我要做一个好娃娃,不说谎、不哭闹……”她一边唱歌,还一边跳起了舞。不一会儿,她就和记者聊了起来。

  除了乐观,小芯蕊很懂事。有一次,奶奶身体不舒服,吃过饭后让芯蕊把碗筷收到厨房,等她休息会儿再洗。过了不久,芯蕊走过来对奶奶说:“奶奶,我已经把碗洗了,你要是不舒服就多休息会儿。”

  呵护 善意谎言

  脸上的斑斑是胎记 和其他孩子没不同

  “奶奶和老师说,我脸上的斑斑是胎记,我和大家都一样。”——开始上幼儿园的小芯蕊

  虽然小芯蕊面部等地方都有斑点,但大家并没觉得她和其他孩子有什么不同。“有一次芯蕊问我,她脸上的斑点是怎么回事,我告诉她是胎记。”赵恒慧称,芯蕊也没有继续追问。而邻居们一开始也以为是胎记,后来渐渐就习惯了,也没有用异样的眼光来看她。

  芯蕊已经上了一年的幼儿园,开学第一天,幼儿园杨老师就告诉全班同学,有一位新来的同学叫芯蕊,她全身上下有很多斑点,那些都是胎记,大家要和她友好相处。正是老师、家人的刻意保护和善意的谎言,让小芯蕊在大多数时候都不会觉得自己有什么不同。奶奶有时会想:“要是她永远都像现在这样快乐多好。”

  烦恼 成长影响

  被说是花娃儿 奶奶担忧孩子将来

  “妈妈是不是因为我脸上的斑斑,才走了?”——开始懂事的小芯蕊

  在大家的保护下,芯蕊没把斑点放在心上,但家人偶尔却会遭受无心的伤害。芯蕊刚出生不久,芯蕊爸爸向亲戚通报,说生了一个“花娃儿”。而亲戚来看孩子时,发现孩子这样,“怀疑是不是喷漆的时候,不小心印在了脸上。”为了避免九五至尊老九五至尊在线娱乐城人知道,赵恒慧试图掩饰,但后来亲戚还是知道了真相。随着小芯蕊长大,她渐渐知道花娃儿的含义。

  “现在她的年龄还小,以后上学或出了社会,外人怎么看她,肯定会对她造成影响。”赵恒慧不无担忧。

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